Seltene Krankheiten erkennen

mp Berlin - Häufig gesellschaftlich isoliert: Menschen mit seltenen Erkrankungen.mp Berlin - Häufig gesellschaftlich isoliert: Menschen mit seltenen Erkrankungen.Viktor Schwabenland / pixelio.de

Eine Krankheit gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen in Deutschland daran erkrankt sind. Hier leben etwa vier Millionen Menschen mit einer von mehr als 5 000 chronischen seltenen Erkrankungen. Die Betroffenen und ihre Angehörigen haben neben der gesellschaftlichen Ausgrenzung häufig auch mit anderen Schwierigkeiten zu kämpfen. Bezüglich seltener Erkrankungen herrscht in der Allgemeinmedizin generell Informations- und Fachwissen-Mangel, was aber bei der geringen Auftretenswahrscheinlichkeit der Krankheiten nachvollziehbar ist. Geeignete Medikamente und Therapien sind rar. Nur einige wenige Spezialisten können eine solche Erkrankung richtig diagnostizieren und eine qualifizierte Betreuung anbieten. Da aber der überwiegende Teil der seltenen Krankheiten einen fortschreitenden Verlauf hat und häufig mit lebensbedrohlichen Symptomen einhergeht, müssten Diagnose und Behandlung für die Erkrankten in der Regel schnell und genau erfolgen. Eine teilweise Lösung des Dilemmas bieten Netzwerke für die Betroffenen. Eine bekannte Organisation ist die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE). Sie dient als Dachverband für Selbsthilfegruppen, ist Wissensnetzwerk und schafft in Ärzteschaft und Bevölkerung ein Bewusstsein für seltene Erkrankungen.Die Central Krankenversicherung und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. verleihen in diesem Jahr zum zweiten Mal in Folge den ACHSE (Central Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen), der besonders die integrativen Konzepte rund um die seltenen Krankheiten in den Vordergrund stellt. Sechs Projekte sind nominiert.„Die Auszeichnung honoriert deshalb Konzepte, die eine fächerübergreifende Versorgung anbieten und dabei die Kompetenz der Selbsthilfe einbinden. Auch ist es wichtig, dass sich die Projekte im Alltag bereits bewährt haben. Darüber hinaus fördert die Auszeichnung das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen und schafft öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange der Betroffenen“, erklärt der Juryleiter Dr. von Moers. Die meisten seltenen Erkrankungen sind bis heute unheilbar. Die Beeinträchtigungen für Betroffene und deren Angehörige sind enorm.